Saralı Çocuk...

Saralı Çocuk

Eski çağlarda “kutsal hastalık” adıyla anılan sara uzun yıllar utanç verici bir durum olarak görüldü ve saralı çocuklar genellikle toplumun dışına itildi. Günümüzde ise bu gibi önyargılar geride kalmıştır. Sara da artık öbür hastalıklar gibi tedavi edilmesi ve önlenmesi gereken bir bozukluk sayılmaktadır.

Tıp dilinde epilepsi denen sara çoğu ana babaya korku veren bir sözcüktür. Bu hastalık hakkında yalan yanlış şeyler bilen ya da duyan ana babalar, genellikle çocuklarında sara nöbeti yerine başka herhangi bir hastalığın ortaya çıkmasına razı olurlar.

Ortaya çıkış biçimine göre değişik türlere ayrılan saraya ilişkin inanılması güç yakıştırmalar ve bağışlanamaz yanlış inanışlar hâlâ varlığını korumaktadır. Bunlara bağlı olarak çoğu zaman saralı çocuk kısıtlı ve mutsuz bir yaşam sürmeye mahkûm olmaktadır.

Oysa gerçek çok farklıdır. Saralı hastaların büyük bölümü uygun tedavilerle normal bir yaşam sürmekte, görev ve sorumluluklarını yerine getirmektedir.

Sara Nedir ?

Sara nöbetleri bazı kişilerde merkez sinir sisteminin belirli uyanlara karşı özel bir tepki göstermesi olarak değerlendirilebilir. Diğer insanlardan farklı olarak bu kişilerde sinir hücreleri (nöron) söz konusu uyarılara anormal bir elektriksel boşalımla yanıt verir. Elektroensefalografiyle (EEG) kaydedilen bu anormal elektriksel etkinlik saraya özgü tipik bulgudur.

Nedenleri

Sara nöbeti çeşitli etkenlere bağlı olarak ortaya çıkabilir. Bunların bir bölümü henüz yeterince aydınlatılamamıştır. Bilinen nedenler arasında travmalar (kafatasının aldığı darbeler), menenjit, ensefalit ve beyin apsesi gibi merkez sinir sistemini etkileyen enfeksiyonlar, üremi gibi toksik değişiklikler, gebelik zehirlenmeleri, kromozom bozuklukları gibi kalıtsal ya da doğumsal etkenler, beyinde örümceksizar altı kanamaları gibi dolaşım sistemiyle ilgili bozukluklar, şeker hastalığı, fenilketonüri, lipidoz ve vitamin eksikliği gibi metabolik bozukluklar ve kafaiçi tümörleri sayılabilir. Nedeni bilinmeyen olgular ise esansiyel ya da idiyopatik sara olarak nitelenir.

Belirtileri

Sara nöbetleri ortaya çıkış biçimlerine göre yaygın ve bölgesel olmak üzere iki grupta incelenebilir. Birincisinde bilinç kaybı görülür ve hastalık beynin her iki yarıküresini de ilgilendirir. İkincisinde ise bilinç kaybı görülmeyebilir ve hastalık yalnızca beynin sınırlı bir bölgesini etkiler.

Çocukluk çağında daha çok yaygın saralar görülür. Ayrıca yalnız çocukluk çağma özgü bazı sara türleri vardır. Bunların en önemlileri West sendromu (doğumda ve birinci yaşta), Lennox-Gastaut sendromu (genellikle okul öncesinde), Friedmann sendromu (okul öncesi ve okul çağında), Janz ve Unverricht sendromlarıdır (ergenlik çağında).

Bölgesel sara nöbetinin iki farklı biçimi vardır:

• Basit belirtili bölgesel nöbet: Bilinç kaybı olmaz. Vücudun bir bölümünde ya da yarısında kasılmalar, çeşitli var sanılar (görsel, işitsel ve koku almaya ilişkin) biçiminde duyusal ya da uyuşma, karıncalanma gibi bedensel duyusal belirtiler görülür. Nöbet genellikle sınırlı bir bölgede başlar ve daha geniş alanlara yayılma eğilimi gösterir.

• Karmaşık belirtili bölgesel ya da psikomotor nöbet. Bütünüyle otomatik, yani farkına varılmadan yapılan hareket ve mimikler, bağlantısız sözcük yinelemeleri, baş ve göz çevrilmeleri, bacak hareketleri görülür.

Hasta çoğu zaman belirsiz ve karışık bir biçimde de olsa nöbetin geleceğini önceden hisseder. “Aura” denen bu ilk evre birkaç saniye sürer; midede ağırlık, boğulma, ortamdan uzaklaşma gibi duyumlar yaşanır.

İkinci evrede solgunluk, terleme, dudaklarda morarma ve otomatik, istemsiz hareketler görülür.

Üçüncü evrede hasta şaşkındır. Bilincin bulanık olduğu bu evreden sonra nöbet çözülür.

Yaygın nöbetin özelliklerine geçmeden önce, özellikle küçük çocukları ilgilendiren ve anne babaların hemen önlem alabilmek için bilmeleri gereken bazı belirtilere değinmekte yarar vardır.

Yeni doğan bebeğin yaşamındaki ilk ayda görülen kasılma nöbetlerinin (havale) üç önemli belirtisi vardır:

• Tonik nöbet. Kasılmaların uzayarak sürekli hale gelmesiyle vücut katılaşır.

• Klonik nöbet. Kasılmalar kısa gevşeme dönemleriyle art arda gelir, ama birkaç kas grubuyla sınırlı kalır.

• Küçük nöbet. Çiğneme, emme, göz kayması gibi çeşitli işlevlerle ilgili otomatik, istemsiz hareketler görülür.

Bu olguların büyük bölümünde havaleler beyin lezyonlarına ya da bazı temel maddelerin eksikliğinden ya da fazlalığından kaynaklanan metabolizma bozukluklarına (kanda şeker, kalsiyum, magnezyum düzeyinin düşmesi vb.) bağlı olarak ortaya çıkar.

Havalenin temelindeki nedenin saptanması çok önemlidir; hemen uygun tedaviye başlanarak sorunun büyük ölçüde çözülmesine olanak verir. Örneğin havalenin metabolizma değişikliklerine bağlı olduğunun belirlenmesi, sinir sistemiyle ilgili sonuçlara yol açmadan başarıyla tedavi edilmesini sağlar.

Belirtiler başlığı altında değinildiği gibi kasılma nöbetlerinin çok küçük çocuklarda görülebilen başka biçimleri de vardır. Anne babaların gereksiz telaşa kapılmamaları açısından önemli bir grup havale yüksek ateş (38°C’nin üzeri) sırasında ortaya çıkar. Bu havalelerin çeşitli tipleri vardır:

• Yüksek ateşe bağlı bayılma. Sarayla ilgili değildir. Yüksek vücut sıcaklığı, aşırı terlemeyle, sıvı kaybı ve yüksek ateşe eşlik eden zehirlenmeler sonucunda ortaya çıkar. Kaslarda kasılma görülmez.

• Ateşe bağlı sara nöbeti. Ateşi yükselmeden de kasılma nöbetleri geçirmiş çocuklarda ortaya çıkar. Aslında bu çocuklar saralıdır ve ateş saranın gelişmesini kolaylaştırır.

• Semptomatik sara nöbeti. Beyindeki akut bir enfeksiyona (menenjit, ensefalit) bağlı olarak sara nöbetine benzer tablo gelişebilir. Burada hasta daha önce saralı değildir; enfeksiyon sinir hücrelerini uyararak aşın elektriksel boşalıma yol açmıştır.

• Gerçek ateşli havaleler. Bunlar 4-5 yaşın altındaki çocuklarda görülür. Vücut sıcaklığının birden ve çok fazla yükselmesine bağlıdır.

Ateşli havaleler, nöbetin süresine ve ortaya çıkmasından önce sinir sisteminin etkilendiğini gösteren bulguların varlığına bağlı olarak iki gruba ayrılabilir:

• Basit ateşli havaleler: Nöbet yaygındır (kasılmalar bütün vücuda yayılır); 15 dakikadan kısa sürer; daha önce merkez sinir sistemiyle ilgili bir bozukluğu olmayan çocuklarda görülür.

• Karmaşık ateşli havaleler: Nöbet bölgeseldir (kasılmalar vücudun bir bölümüyle sınırlıdır); 15 dakikadan uzun sürer; ailesinde saralı bulunan ya da daha önce merkez sinir sistemiyle ilgili bir bozukluğu olan çocuklarda görülür.

Çocukluk çağına özgü yaygın saranın en sık rastlanan biçimleri şunlardır:

• West sendromu. İki temel belirtisi vardır:

a) Kol ve bacaklarda, bazen baş ve gövdede de görülen kas spazmları birkaç saniye sürer ve gün içinde birçok kez yinelenebilir,

b) EEG kaydında hipsaritmi denen anormal bulgu ortaya çıkar.

• Lennox-Gastaut sendromu. Çocukluk çağı sarasına bağlı beyin hastalığı olarak da bilinir. Daha çok 3-5 yaş arasında ortaya çıkar. Nöbet geldiğinde çocuk birden yere düşer. (Bu nedenle bu tür saralı çocukların yüzünde yaralar vardır.) Bilinç aralıklarla kaybolup açılır. Bazen uyku sırasında kaslarda kasılma nöbetleri görülür.

• Friedmann sendromu. Genellikle petit mal (küçük hastalık) olarak bilinir. 4-8 yaş arasında ortaya çıkar. En tipik bulgusu kısa süreli bilinç kaybıdır. Çocuk birden yaptığı işi bırakarak sabit bakışlarını boşluğa diker ve ortamdan bütünüyle kopar. Birkaç saniye sonra bir başka bozukluk göstermeden işine döner.

• Unverricht sendromu. Kız çocuklarında âdetlerin başlamasından önce ortaya çıkar. Çeşitli kas gruplarında düzensiz kasılmalar biçimindedir.

• Janz sendromu. Genellikle 12-18 yaş arasında ortaya çıkar. Çoğunlukla her iki omuzda görülen sarsıntılar bazı olgularda bacaklara kadar yayılabilir. Sabahları uyanma sırasında ortaya çıkar. Nöbet başladığında çocuk birden boş bir yüz ifadesi takınır, yaptığı işi bırakır ve genellikle fark edilemeyen çok kısa bir bilinç kaybı yaşar. Birkaç saniye sonra da normale döner. Nöbet çoğu zaman çevredekilerin farkına varamadığı kadar kısadır. Bazen hasta birden elindeki nesneleri yere düşürür.

Sara tanısı için gerekli olan incelemeler elektroensefalografi, bilgisayarlı beyin tomografisi ve pozitron emisyon tomografisidir (PET). PET tekniğiyle beynin metabolik etkinliği kaydedilir. Bunun için beynin kullandığı çeşitli maddeler (oksijen, şeker molekülleri vb.) pozitron salmak üzere işlemden geçirildikten sonra beyin dokusuna şırınga edilir ve yayılan zararsız ışınımın alıcılarla toplanması beynin üç boyutlu görüntüsünü verir.

Yalancı Sara Belirtileri

Küçük çocuklarda sarayla karıştırılan bazı belirtiler görülebilir. Hiçbir tehlikeli boyut taşımayan bu durumlar arasında ağlama sonucu bayılma ve sinirsel kökenli dolaşım tepkisine bağlı bayılma sayılabilir. Birinci durumda çocuk istediğinin yapılmaması, hoşuna gitmeyen bir şeye zorlanması ya da ağrı gibi bir nedenle ağlamaya başlar ve nefesini tutar. Bu durum 5-15 saniye sürebilir. Böylece beyne giden oksijen miktarının azalmasıyla morarma, bayılma ve kaslarda yaygın spazmlar ortaya çıkar. İkinci durumda ise gene bir terslik, heyecan ya da azarlanmadan sonra, vagus sinirinin uyarılmasıyla kalbin kasılma gücü ve sıklığı azalır. Buna bağlı olarak beyne giden kan (ve oksijen) miktarı yetersiz kalır. Terleme, solgunluk, bilinç kaybı, düşme ve yaygın kasılmalar ortaya çıkar

Saralı Çocuk

Sara tedavisi ailenin sıkı işbirliğini gerektirir; çünkü başarısı hekimin önerdiği ilaçların yıllarca düzenli biçimde kullanılmasına, görünürde bir iyileşme olmaması karşısında yılgınlığa düşülmemesine ve güvenin yitirilmemesine bağlıdır.

Günümüzde hafif sara olgularının yüzde 80-90'ında, ağır olguların da yaklaşık yüzde 30'unda klinik iyileşme sağlanmaktadır. Ayrıca bütün belirtilerin ortadan kalkmadığı durumlarda bile, hasta normal bir yaşamı sürdürebilecek ölçüde iyileşebilmektedir. Sara tedavisi temelde ilaç kullanmaya dayanır. Cerrahi girişime ancak tümör ya da travma gibi ikincil bir nedene bağlı ve ilaca dirençli sara olgularında başvurulur. Bunlar anormal elektriksel boşalımın yerinin tam olarak saptandığı ve sınırları belirgin bir beyin lezyonundan kaynaklandığı saralardır. Günümüzde bütün öteki sara türlerinde etkili olan çeşitli ilaçlar vardır. Burada önemli olan nokta, ilaçların hekimin önerdiği biçimde düzenli olarak kullanılmasıdır.

Saraya karşı kullanılan ilaçların hastanın kanındaki düzeyi belli aralıklarla ölçülmelidir. Böylece ilacın etkisi ve yan etkilere yol açıp açmadığı izlenir. Bazı ilaçlar çocuğun organizması için zararlı yan etkiler gösterebilir. Bu bakımdan denetim ve izleme çok önemlidir.

Saralı Çocuğa Nasıl Davranmak Gerekir ?

Saralı çocuğun sorunu aynı zamanda, hatta öncelikle ailesinin de sorunudur. Aile bireyleri bu hastalığın çocuğun yaşamını fazla etkilememesi, onu toplumdan soyutlanmış bir insana dönüştürmemesi için çok dengeli davranmalıdırlar.

Saralı çocuğun belirli açıdan özel bir durumu vardır ve yaşamının nesnel ve cesur bir yaklaşımla düzenlenmesi çok önemlidir. Havale nöbetleri, bilinç kaybı ve ender de olsa bazı zihinsel işlevlerde yetersizlik gibi sorunların yanı sıra hastanın yabancıların yanında nöbet geçirme tehlikesi aileyi insan ilişkilerini en aza indirmeye yöneltebilir. Nöbetlerin birden ortaya çıkabileceği korkusu, ailenin aşırı koruyucu bir tutumuna neden olabilir. Oysa çocuğu insanlardan saklamak ve gereksiz ölçüde korumak yanlıştır; çocuğun zaten zor olan gerçeklere uyumunu iyice güçleştirebilir.

Ailenin sorunu nesnel bir yaklaşımla göğüslemesi, kaçınılmaz bazı çatışmaları aşmak için gerekirse bir psikologun yardımını istemesi, kararlı ve bilinçli davranması gerekir. Şu noktalara özellikle dikkat edilmelidir:

• Sara da diğerleri gibi bir hastalıktır. Özelliği merkez sinir sistemini etkilemesi ve buna bağlı olarak kasılma nöbetlerinin, bazen de konuşma ve anlatım bozukluklarının ortaya çıkmasıdır. Tedavisi olanaklıdır, çoğu olgular tedaviyle iyileşmektedir ve hiçbir toplumsal tehlikesi yoktur.

• Saralı çocuk bütünüyle normal bir yaşam sürmelidir. Bütün çocuklar gibi hemen her sporu yapmalıdır. (Yalnızca yüzmede dikkatli bir denetim gerekir; çünkü suda bir nöbet gelebilir.) Hastalığı iyileştirmek yerine daha da ağırlaştırabilecek sınırlama ve yasaklamalar getirilmemelidir.

• Saralı çocuk normal okullara gitmelidir. Olası güçlükler hekim ve öğretmenlerin yardımıyla aşılabilir. Ayrıca gereksiz kaygı ve şaşkınlık durumlarını önleme açısından çocuğun arkadaşlarına nöbetlerin ortaya çıkabileceğini açıklamak gerekir. Çocuklar bazı şeylere büyüklerden çok daha açıktır ve bunları daha kolay kabul edebilirler. Hastalık süreci bir kez açıklandığında, nöbetlerin görülmesi kimse için sorun olmayacak, tersine sorumluluk duygularını uyandıracaktır.

• Saralı çocuğun, aşırıya kaçmadan belli bir beslenme düzenine uyması yerinde bir önlemdir. Herhangi bir besinin yasaklanması gerekmez. Ama mide ve karaciğerin aşırı yüklenmesine izin verilmemeli, böylece nöbetlerin ortaya çıkmasını kolaylaştırabilecek sindirim güçlükleri önlenmelidir. Saralı çocukların düzenli yaşamaları, belli saatlerde uyumaları ve yemek yemeleri önerilir. Uykuya önem verilmeli, olanak varsa öğleden sonraları bir süre dinlenmeleri sağlanmalıdır. İlaçlar ve okul etkinlikleri saralı çocuğun öbür çocuklardan daha çok yorulmasına yol açar. Düzenli yaşamak ise vücudunu güçlendirir ve tedavinin başarı şansını artırır.

• Daha önce de belirtildiği gibi ilaçların düzenli kullanılması çok önemlidir, ama ilaçları saatinde vermek için telaşlı ve sıkıntılı bir ortam yaratmaya gerek yoktur. Saralı çocuklar genellikle uzun yıllar boyunca her gün 2-3 kez ilaç alırlar. Bir çocuğun hiç tepki göstermeden bu kadar uzun bir süre düzenli ilaç alması kolay değildir; bazen ilaç almayı unuttuğu ya da geciktirdiği olabilir. Bu tür durumlarda giderilmesi olanaksız bir yanlış yapılmış ve her şey o hapa bağlıymış gibi bir duyguyu çocuğa vermemek gerekir. Kısacası dikkat yerinde, ama telaş ve sıkıntı yaratmak yersizdir.

• Sara konusunda belirli bir eğitim düzeyine ulaşmış toplumlara yakışmayacak bazı önyargılar hâlâ sürmektedir. Dolayısıyla saralı çocukların anne babaları bu tür önyargılardan kaynaklanabilecek kinci davranışlara karşı çok dengeli tepkiler göstermeye hazırlıklı olmalıdırlar.

Aşı Sorunu

Saralı çocuklarda genellikle zorunlu aşılar sorun yaratır. Nöbetlerin iltihaplara bağlı olduğu durumlarda aşılara ara vermek gerekir. Çünkü bu aşıların yol açacağı bazı alerjik tepkiler sonucunda beyin ödemi ve havale nöbetleri ortaya çıkabilir.

Bazı ABD’li araştırmacılara göre özellikle tifo, paratifo, boğmaca ve difteri aşılan tehlikeli olabilir. Günümüzde esas olarak boğmaca aşısı önerilmemektedir.

Konuşma Bozuklukları

Bazı sara olgularında, özellikle de çocuğun konuşma yeteneğinin geliştiği üç yaş öncesi dönemde ortaya çıkan türlerde konuşma yeteneğini etkileyen ağır bozukluklar görülebilir.

Konuşma genel zihinsel gelişme süreci içinde önemli bir yer tuttuğundan, çocuğun zihinsel olgunlaşması da gecikebilir. Kendini ifade etmede güçlük çeken çocuk insanlarla doğrudan iletişim kuramaz, utanır, sıkılır ve yalnızlığa itilebilir.

Günümüzde bu çocukların konuşmasını geliştirmeye yönelik bazı teknikler uygulanmaktadır. Ana babaya düşen çocuğu zaman geçirmeden bu konuda uzmanlaşmış bir merkeze götürmektir. Uygulanacak tedaviyle çocuğun konuşma yeteneği hızla gelişecektir.